8年前被正式診斷患上柏金遜症(Parkinson's Disease)的鄺婆婆說﹕「(患柏金遜)最慘係麻煩到身邊�鴾H﹐而你自己又清醒﹐唔同老人痴呆自己唔知自己發生咩事。自己覺得尷尬﹐屋企人又覺得唔舒服、會避忌。」很多柏金遜患者正因為怕麻煩到人又覺得尷尬﹐所以把自己關在家�堣�願外出﹐久而久之更可能會變成自閉症。如果能以適當態度面對病症﹐改善生活習慣﹐化被動為主動與醫護人員合作﹔柏金遜病人亦可以生活得更愉快。

把人變得慢吞吞

柏金遜症患者鄺婆婆接受訪問時﹐身體不斷輕微地晃動﹐起初記者都覺得有點疑惑﹐不過很快就得到了解答。「藥物�黻ぃ@用會令到自己成日周身郁。好似去教堂時人人都企得正一正就係得我郁來郁去﹐真係好尷尬﹐所以我次次都企最尾一行。」還有另一點令不少柏金遜病人覺得尷尬的是不受控制地流口水。「這並不是因為他們口水的分泌比其他人多﹐這是因為他們控制不到吞嚥的肌肉把口水吞下。」前北約克全科醫院的臨�H註冊藥劑師丘江芷英解釋。

柏金遜症是一種慢性腦神經組織衰退疾病；它是因1817年英國一位名叫詹姆士柏金遜醫生(Dr. James Parkinson)首先發表了一篇紀錄此病的醫學論文而得名。柏金遜症是由於腦幹內稱作「黑質」的部位出現退化，未能產生足夠的神經傳導物質「多巴胺」(Dopamine)，令腦部指揮肌肉活動的功能受到損壞，直接影響身體的活動，大大阻礙了患者的活動能力。

根據世界性的統計，每800人便有1人患上柏金遜症，而60歲或以上的長者，患病的比率更高至百分之一。約有1成的病人會在40歲前發病﹐而隨�茪H口老化，柏金遜症患者將會愈來愈多。

史丹福自我管理課程

柏金遜症現時雖仍沒有根治方法，但透過藥物及其他輔助性治療等，可以大大紓緩病徵，令病者能夠獨立生活。其中佔了很大因素的是患者們的生活習慣﹐這會直接影響他們能否活得如正常人般愉快。

十多年前美國史丹福大學病人教育研究中心設計了共有6節的長期病患自我管理課程(The Chronic Disease Self Management Program)﹐幫助長期病患者有更好的生活。課程以互動學習形式進行﹐從認識病症﹐運用思想放鬆去處理症狀、情緒及疲勞﹐到學習健康飲食和運動等等﹐一眾參加者在過程中互相鼓勵﹐定下行動目標﹐學會自我管理渡過更輕鬆的人生。

在2006年﹐頤康中心派了兩名社工到史丹福大學接受訓練﹐把課程帶回了華人社區。後來更聯同註冊藥劑師、職業治療師及物理治療師等多位專業人士﹐增加了專門針對柏金遜症的4節課程。內容包括教參加者認識柏金遜症及用藥管理﹐透過運動練習改善活動能力以及生活技巧和日常自我照顧能力訓練等。柏金遜患者接受藥物治療同時﹐配合課程所學到的東西﹐對他們的生活有很顯著的改善。

服藥日記天天寫

從北約克全科醫院退休後的丘江芷英﹐現時正在協助頤康中心帶領柏金遜症自我管理課程。她表示﹐「柏金遜的藥物可以幫助病人回復正常人那樣的活動能力。但當藥力一過﹐患者就會立刻行動變慢﹐甚至會完全動不了。」而且柏金遜症的藥物都有副作用﹐例如便秘、幻覺、失眠及身體不自主動作等等﹐所以藥物劑量和進食時間要計算得十分精細。「每個病人對藥物的反應都不同﹐所以要同醫生或藥劑師商討﹐選取出最適合的藥物組合的劑量和服用時間表。」丘江芷英更說﹕「患者要有一本服藥日記﹐把每天的服藥時間與份量記錄下來。」服藥日記幫助病者清楚自己的食藥情況﹐見醫生時亦可以讓醫生了解他們的狀況。

注意鈣質蛋白質

柏金遜症與糖尿病不同﹐不需要特別的戒口﹐但當然仍要保持健康的飲食原則。均衡飲食﹐少食高脂高膽固醇食物就不用多說﹐最重要是進食足夠纖維素及充足水份﹐幫助預防藥物副作用造成的便秘。鈣質的吸收亦很重要﹐因為柏金遜患者可能因限制奶類食品而引致鈣質的吸收不足﹐所以要注意在其他方面補充鈣質。另外﹐丘江芷英指出﹐「其中一種藥物Levodopa 的成份是氨基酸(amino acid)﹐而蛋白質同樣由氨基酸所組成﹔進食了蛋白質會影響Levodopa的吸收﹐故患者應該空肚服用Levodopa。」關於這一點﹐柏金遜病者們要小心留意了。

簡單運動好緊要

柏金遜病患者往往都有行動緩遲，肌肉僵硬及關節僵硬等現象，更會影響患者的姿勢、行路、耐力、平衡及手腳靈活性等。而運動就能預防因僵硬而引致的其他併發症，對於柏金遜患者相當重要。

用想像放鬆身心

不幸患上柏金遜症絕對不是你的錯﹐亦不是只有你一個人孤軍作戰﹐「最初會諗點解得我咁唔好彩﹐但後來參加頤康�鵀菃睆瑊z課程認識到其他患者﹐而且大家都係華人﹐先知道唔係得自己一個。」鄺婆婆告訴記者。獲得其他人的鼓勵對病患十分重要﹐患者亦要學懂放鬆身心﹐不要被病症控制你的人生。鄺婆婆說﹕「覺得痛�黈伬唹i以幻想靚�鼢漲漶M不過我就幻想好多好靚�屪C色﹐令到精神放鬆。」只要利用想像﹐可以讓腦部發出放鬆的信息﹐然後令思想能夠放鬆﹐從而舒展身體。

柏金遜≠老年痴呆

柏金遜症主要是影響患者身體的活動能力，大部分患者的思想及認知能力均是正常，思維清晰；而老年痴呆症患者則會日益健忘，智力退化，甚至出現性格改變。基本上，柏金遜症和老年痴呆症是兩種不同的疾病，但亦有部分柏金遜症患者會在患病後期出現認知能力減退甚至到達痴呆的程度，年紀愈大的患者出現認知能力障礙的機會愈大。

文﹕維司 圖﹕區玉瑜 設計：納稅份子