【明報專訊】事隔5年,SARS康復者利太(化名,以下其他人名同為化名)仍未走出SARS的陰霾。
4歲小男孩應該像「甩繩馬騮」,但利太患病後誕下的小東,卻被診斷出嚴重發展遲緩,兩歲大時就連「笑」般簡單的動作都不懂,所有喜怒哀樂只懂得叫「呀…」、「哎…」來表達情感,父母只好從他那「低八度」、「高八度」或「依依哦哦」的叫聲,了解他的內心世界,「當然希望他懂叫爸媽,儘管這是很遙遠甚至無可能的事,只望基金可幫他『走快齱z。」利先生說。
懼勾起SARS回憶 拒看電視
訪問當日,利太的骨骼感到極度痛楚,4歲的小東走到媽媽身旁要求「抱抱」都被婉拒,只好沒趣地走開。當年任職護士的利太不幸感染SARS,更曾因氣喘太嚴重而一度被送入深切治療部,住院期間因口腔嚴重潰爛,就連奶水也吃不下,「自己免疫系統都攻擊番自己,個口爛晒,其間一直只是靠吊鹽水」。
留院個多月後出院,但直到現在她仍未從SARS的創傷中平復,遇見舊同事、到醫院,還是會覺得驚慌。利先生說,太太到醫院覆診也不會獨自上洗手間,寧願留待離開醫院才解決;家中電視亦是長期關閉,以防太太聽到任何有關SARS的字眼,就連近日流感的消息,利太也是覆診時才知道。除了骨科,利太還需看精神科、腦科、皮膚科,「現在皮膚很容易出疹,手腳又會麻痺」。
利先生說,他們較遲婚,但一直想有嬰兒,奈何太太因輸卵管閉塞未能懷孕,再經SARS一役,二人早已放棄生育念頭,但上天卻在這時候賜予他們小東,夫婦二人不欲放棄一條小生命,決定將小東生下來,但父母於小東6個月大時發現,小東不像其他孩子般懂得跟荂u手搖鈴鈴」爬走,結果小東兩歲時被診斷為發展遲緩,身體及智力的發展等於一個七八個月大的嬰兒。
兩歲的小東不懂笑,全身軟軟的一坐下便倒下,肌肉控制力極差,更別說走路。最初,利家替小東申請政府特殊兒童教育,但每一至兩星期只得約半小時的語言或物理治療,對發展嚴重遲緩的小東來說根本不足夠。利家於2006年頭申請茁壯基金,以實報實銷方式,替小東報讀額外語言、社交及物理治療課程,每月約有1.2萬元資助。因小東的病G較特殊,基金亦酌量再增加資助,「幸好有基金,否則市面一堂語言治療已經要600元,我們怎負擔得起?」
事實上,小東於1歲7個月時驗出每隻眼有300多度散光,變成「四眼仔」,因為走路不穩經常跌倒,經常摔破眼鏡,額頭及眼角位置已多次縫針,又由於空間概念弱,簡單如吃一粒糖果,小東也不能準確放進嘴巴,會放到下巴、鼻子等位置。經過訓練後,小東雖然還是不能上落樓梯,但已走得相當穩健,手腳協調亦有好轉, 「現在我們說的話他有七八成聽得懂。」利先生說。
妻子平時沒有精神體力照顧小東,利先生於是辭去工作,專心照顧妻兒。訪問途中,浴室傳來小東「高八度」的「呀呀」聲,利先生說,小東除了怕洗澡,以前更十分害怕有眼耳口鼻的東西,包括膠公仔或毛公仔,會怕得躲到大人背後,利先生按治療師吩咐在家中一角擺滿這些「怪獸」,「現在小東雖然不會抱這些公仔,至少不再害怕!」利先生每次陪兒子上堂,都會乘機偷師,在家中訓練兒子的小肌肉和大肌肉,「雖然他不懂拋波,但現在接波10次都有3次成功啦!」
不過,小東的手指還是不能伸直,記者看見小東不停抓動5隻手指,以為他想拿東西,利先生解釋,小東是以為記者要離開,所以想講「拜拜」,但卻無法伸直手指搖動手腕,「他的動作只有我們才懂,我們也學懂要多些耐心教導他……真的多謝基金,不知道要怎說,只望小東日後可以自己照顧自己」。